Absence de spécialistes pouvant s’occuper d’eux, manque d’accès aux produits de soin de la peau et non-disponibilité de certains produits sur le marché local. Telle est la réalité quotidienne à laquelle sont confrontés les Albinos victimes de la violation de leur droit à la santé, comme il est garanti dans la Constitution de 1987.
« En Haïti, il n’y a même pas de dermatologues spécialisés dans ce domaine, comme en Afrique et en Amérique latine à la disposition de la communauté d’Albinos. Eux, ils ont des médecins et tout un ensemble de professionnels pouvant particulièrement accompagner les Albinos », se plaint Jean Reniteau, professeur d’université depuis au moins 18 ans. Atteint d’albinisme, il raconte qu’au quotidien durant ses parcours, il doit affronter les regards discriminatoires des autres.
Son constat donne froid au dos. Obligé d’aller à l’hôpital régulièrement, il affirme que les personnes ne sont pas toujours trop clémentes envers lui. Dans des hôpitaux et partout où il passe, Reniteau subit la discrimination et la stigmatisation.
« Vivre dans la société haïtienne en tant qu’albinos n’est pas chose facile si on est hypersensible. En effet, à chaque cinq secondes, tu peux te battre avec quelqu’un qui vous discrimine dans les rues », affirme-t-il, rappelant qu’il a vécu une enfance éprouvante en raison de sa différence de peau. « La société prenait ma différence de manière péjorative. Ce qui fait qu’on m’appelle souvent “Blan mannan”, “’Pitit mèt dlo”, “’klanmèy”. C’est comme dire que je viens du monde des esprits », ajoute-t-il.
Ce qui l’incite à se référer souvent à l’Afrique où les Albinos subissent toutes sortes de maltraitance.
Droits humains bafoués
S’il affirme avoir surmonté les discriminations et stigmatisations dont il est victime lors de ses 50 ans d’existence, Reniteau admet que ses droits sont violés en permanence.
« Pourquoi une personne décide de me lancer des propos pouvant me déranger alors que personnellement, je n’ai rien provoqué ? », se questionne le professeur. « Le fait que la personne se permette de juger ma couleur de peau en me traitant de bête, de me donner des noms ayant rapport avec le monde spirituel ou de me tirer les habits quand je suis dans la rue, ce sont bien des violations d’intégrité sur ma personne », dénonce-t-il.
Pour contrecarrer ces agissements, le licencié en Communication sociale confie que dès son plus jeune âge, il a utilisé sa capacité intellectuelle pour faire le poids face à ses adversaires. « Comme ils utilisaient ma différence, j’ai fait de même grâce à mon intelligence pour me défendre », raconte le professeur d’université.
« Je suis un humain, donc tout ce qui a rapport au droit humain, j’ai le droit d’en bénéficier », croit-il, soutenant qu’aucune personne ne devrait le froisser sans qu’il n’ait rien fait au préalable. « Aucune personne ne devrait s’établir sur ma couleur de peau pour me stigmatiser parce qu’aucun d’entre nous n’a choisi sa couleur de peau », lance-t-il.
Un système anti-albinos ?
C’est avec tristesse que le père de deux enfants explique que, cependant, dans le pays, il n’existe aucun système favorable aux Albinos. « Il n’y a aucune assurance pouvant garantir leur droit à la santé », dit-il, regrettant qu’aucune subvention ne soit accordée aux produits que les albinos utilisent. Ils prennent en charge tous les coûts, que ce soit pour les traitements solaires ou les consultations régulières à l’hôpital, même si la plupart d’entre eux sont sans emploi.
Un membre du Regroupement et sensibilisation pour le bien-être des Albinos en Haïti (RESBAH), Marie Sanithe Dole, abonde quasiment dans le même sens. « Les crèmes qu’ils me prescrivent ne sont pas disponibles en Haïti, c’est plutôt à Miami qu’elles sont vendues », se lamente-t-elle. Celles qu’elle retrouve dans le pays ne peuvent rien contre le soleil. « Mais je m’y fais en me protégeant avec des habits à manches longues et des chapeaux », continue-t-elle, ajoutant que ses moyens économiques ne peuvent aucunement l’aider.
La pâtissière et couturière de profession souligne qu’elle ne trouve pas souvent les ordonnances fournies par les médecins, surtout que sa peau requiert beaucoup plus d’attention. Des plaques blanchâtres sont remarquées autour de son arcade sourcilière et près de sa paupière inférieure droite. Ces cicatrices sont le résultat d’une opération chirurgicale qu’elle avait subie à cause d’une petite blessure révélant du coup la fragilité de sa peau.
« Les médicaments me coûtent toute une fortune. Je ne peux pas me les permettre », dit la mère de famille, expliquant qu’elle trouve ces derniers grâce à l’aide de certains amis.es à l’étranger. Sur un ton beaucoup plus posé et éploré, elle ajoute qu’elle utilise un savon à lessive au lieu du savon spécial appelé « Mon savon » prescrit par les professionnels de la santé.
L’albinisme et ses conséquences néfastes
Selon la dermatologue Miche Herly Talia Pierre, l’albinisme est une maladie génétique due à une absence de mélanine, produit responsable de la coloration de la peau, des yeux, des cheveux et autres. Cette maladie est d’ordre héréditaire, elle se manifeste en donnant une couleur laiteuse aux victimes, et d’après les Nations unies, il n’existe aucun remède pour les personnes qui vivent avec.
« Ce phénomène se produit lorsque les parents ont le gène et le transmettent à leur enfant. Sur quatre naissances de deux parents albinos, on trouve au moins un enfant albinos », précise le médecin.
Pour ce qui est des dangers qui entourent cette catégorie, le médecin précise qu’en raison de l’absence de la mélanine, ils sont exposés aux rayons ultraviolets du soleil. Celles-ci peuvent entraîner des lésions qui elles-mêmes sont des facteurs prédisposant au cancer de la peau. « À cause des mélanocytes, les Albinos ont aussi de sérieux problèmes de vision. Ce qui les oblige également à aller voir régulièrement des ophtalmologues », avance-t-elle.
C’est la réalité quotidienne des Albinos. La secrétaire du RESBAH, Ervly Cange, relate qu’au sein de l’association, ils ont dû faire face à la perte d’un de leurs membres à cause d’un cancer de la peau. « La famille de la victime, qui était dans la trentaine, l’avait abandonnée par manque de moyens. Avant que la maladie n’atteigne cette phase avancée qui a causé sa mort, l’organisation avait fait de son mieux pour compenser les opérations nécessaires qu’il devait subir. » Nous avons fait de notre mieux, mais ça ne lui a pas sauvé la vie », déplore Mme Cange.
Aucune prise en charge médicale
Alors qu’elle soutient qu’une personne atteinte d’albinisme devrait en général voir son dermatologue et son ophtalmologue deux fois par an en cas d’aucune trace anormale, Miche Herly Tania reconnaît qu’il n’y a aucune prise en charge pour cette catégorie en Haïti.
« Les Albinos ne sont pas pris en charge puisqu’il n’y a aucun hôpital spécialisé pour eux en temps réel », déclare-t-elle en soutenant que cela est peut-être lié à un manque de sensibilisation, et au nombre limité de visites que les Albinos effectuent chez les professionnels de la santé. Faire comprendre la maladie aux patients, leur donner des produits adaptés comme des écrans solaires, voir souvent son dermatologue et son ophtalmologue sont d’une importance capitale, à en croire la spécialiste.
À la question de savoir pourquoi il ne portait pas de lunettes protectrices, puisqu’il a visiblement des difficultés à vérifier son téléphone, M. Reniteau confie qu’il a fini par négliger son obligation de toujours, à savoir consulter un spécialiste des yeux. Il estime qu’il a toujours eu des sommes à verser pour des processus qu’il maîtrise sur le bout des doigts. Ainsi, a décidé de se protéger autrement.
Quasi même cas de figure pour Marie. Ce jour-là, elle a fait son parcours sans lunettes. Néanmoins, elle se défend en disant qu’elle n’a aucune nécessité de les porter à tout mouvement, mais se trouve dans l’obligation de le faire lorsqu’elle fait la lecture.
Une communauté exclue !
La vie des Albinos en Haïti est marquée par le harcèlement, la marginalisation et la discrimination qu’ils subissent à longueur de journée. Une situation qui attaque leur estime de soi, leur condition de vie, voire leur scolarisation.
Du point de vue sanitaire, pas de subventions, absence totale d’hôpitaux spécialisés et manque de disponibilité des médicaments. Qui plus est, les victimes telles que Reniteau et Marie déclarent avoir construit leur système d’autodéfense autour de ces abus et considèrent qu’à cause du manque d’éducation de la société sur l’albinisme, il est presque normal pour eux d’entendre les commentaires déplacés quotidiennement.
Jusqu’à présent, personne ne sait la quantité exacte d’Albinos qui vivent dans le pays en raison de l’absence d’un recensement réel de cette population. « RESBAH est encore novice avec 120 membres dans 9 départements du pays. Actuellement, nous n’avons aucun support venant d’aucune organisation », soutient Ervly Dupuy Cange, secrétaire de cette organisation.
« En plus, nous n’avons pas les moyens pour répertorier tous les Albinos dans le pays parce que cette démarche nous coûtera des millions. de dollars. Tout ce manque, c’est parce que c’est nous au sein du comité qui nous défendons du bec et des ongles, mais jusque-là, ce sont des efforts presque insignifiants, vu nos différents défis. », ajoute Ervly Dupuy Cange.
Elle dénonce certaines organisations et des fonctionnaires de l’État qui font de la propagande à leur propos, en promettant de les aider pour ne rien faire en réalité. « Ce n’est pas les moyens qui leur manquent », soutient-elle en défendant qu’à l’autre bout, il y ait des personnes atteintes d’albinisme qui ont besoin d’assistance médicale. « Il y a certains qui ont besoin de soins, mais qui n’ont pas accès aux hôpitaux publics. »
Pour les hôpitaux privés, il leur faut beaucoup d’argent pour combattre le cancer de la peau, avec le prix exorbitant des chimiothérapies à effectuer. Les mêmes difficultés se posent concernant la disponibilité des produits nécessaires à l’entretien de leur corps, qui sont introuvables et coûtent une fortune. Dans les supermarchés, un écran solaire de 50 à 80 SPF (facteur de protection solaire) peut valoir au minimum 2 500 gourdes.
À ce sujet, Miche Herly Tania ne cache pas son indignation. « Pratiquement, c’est toute la population qui ne jouit pas de ces droits, même avec de l’argent en poche. Mais, c’est quand même frustrant de savoir qu’une catégorie aussi vulnérable n’a aucune structure mise en place pour elle. »
« Ils n’ont pas d’assurance qui pourrait leur être bénéfique pour des soins supplémentaires. C’est triste ! »
Reniteau Jean estime qu’il est essentiel d’éduquer la société haïtienne sur l’albinisme. Il en est de même pour la transmission des savoirs sur la manière de protéger les Albinos. De plus, pour garantir le respect des droits de cette communauté, il partage son point de vue.
« Je souhaite qu’Haïti progresse dans le domaine des droits humains de manière globale. Après avoir garanti le respect des droits de tous, il sera possible de se concentrer sur les droits spécifiques tels que ceux des albinos, des malentendants et autres. Cependant, car nous n’avions pas encore cette généralité, il est extrêmement difficile de faire valoir les droits de ces individus », conclut-il.
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